Das Williams-Beuren-Syndrom in den Medien

Diagnostik und Therapie beim Williams-Beuren-Syndrom (WBS) –
Leitlinien des wissenschaftlichen Beirats des Bundesverbands WBS

R. Pankau, A. Gosch, P. Meinecke, K. Sarimski, R. Schneppenheim, J. Weissenborn, A. Wessel und C.-J. Partsch
Monatsschrift Kinderheilkunde 2005, Band 153, Nummer 3: 273–280

American Academy of Pediatrics Committee on Genetics 2001 Health caresupervision for children with Williams syndrome. Pediatrics 107: 1192–1204 (mehr ...) , Der amerikanische Leitfaden für den Kinderarzt (mit Wachstumskurven)

Der 29. Februar ist ein besonderer Tag für seltene Krankheiten: The rare disease day!

 

Die Stimme von 12.000 Patienten (The Voice of 12 000 patients)

Erschienen zum Tag des seltenen Syndroms. Es basiert auf den Erfahrungen von 12.000 Patienten aus verschiedenen Ländern und mit verschiedenen seltenen Krankheiten. Es haben 390 WBS Familien aus 9 Ländern mitgewirkt.
Das Buch ist als pdf Datei online zugänglich, und man kann auch darin Blättern.

Hackenbroch, Veronika: Ich denke Musik. In: Der Spiegel, 34/1999, S. 174–176
Sie können den Text bei abrufen. Menschen, die an dem Williams-Beuren-Syndrom leiden, sind geistig behindert, aber gleichzeitig sprachmächtig und oft sehr musikalisch. Durch Erforschung der seltenen Erbkrankheit wollen Wissenschaftler den Zusammenhang von Denken, Sprache und Genen entschlüsseln.

Information zu WBS bei Wikipedia: http://de.wikipedia.org/wiki/Williams-Beuren-Syndrom

Leitlinien Pädiatrie Williams-Beuren Syndrom

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OMIM, Online Mendelian Inheritance in Man. Eine aktuelle Datenbank von Dr. Victor A. McKusick

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