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Dachverbände
Der Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. ist Mitglied in verschiedenen Verbänden, z.B. Achse, Eurordis, FEWS, Kindernetzwerk, Selbsthilfe Lagh Bayern:
Die LAG SELBSTHILFE BAYERN e.V.
Die LAG SELBSTHILFE BAYERN e.V. ist die Dachorganisation von Behindertenselbsthilfeverbänden in Bayern. Sie ist mit 106 landesweit tätigen Verbänden die Spitzenorganisation der Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen. Ihre Basis bilden die von betroffenen Menschen oder ihren Angehörigen gegründeten fachspezifischen Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen.
Aufgaben und Ziele
Aufgrund der Kompetenz ihrer betroffenen Mitglieder richtet sich die LAG SELBSTHILFE BAYERN e.V. an den tatsächlichen Bedürfnissen von behinderten Menschen aus. Mit diesem Potential ist die LAG SELBSTHILFE BAYERN e.V. die zuständige Ansprechpartnerin für Behindertenfragen und Vertreterin behinderter Menschen gegenüber Staat, Verwaltung, Wirtschaft und Öffentlichkeit. Die LAG SELBSTHILFE BAYERN e.V. bündelt die unterschiedlichen und speziellen Interessen ihrer Mitglieder und bietet auch kleinen Selbsthilfeverbänden die Chance, ihre sozialpolitischen Ziele durchzusetzen.
Sie vertritt die Interessen von chronisch kranken und behinderten Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik sowie der Politik für Menschen mit Behinderung. Eines der wichtigsten Ziele ist die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention.
ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör.
Was ist eine Seltene Erkrankung?
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen mehr als 6.000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch "Orphan Diseases" genannt.
Etwa 80 Prozent der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt, daher machen sich viele schon bei der Geburt oder im frühen Kindesalter bemerkbar. Andere entwickeln sich erst im Erwachsenenalter. Viele dieser Krankheiten sind lebensbedrohlich oder führen zu Invalidität. Die meisten verlaufen chronisch: Sie lassen sich nicht heilen, die Patienten sind dauerhaft auf ärztliche Behandlung angewiesen. Der Weg zu einer Diagnose ist oftmals weit und wirksame Therapien sind rar. Die Behandlung und Betreuung erfordert von den Patienten und ihren Familien viel Kraft.
Wie viele Menschen sind in Deutschland betroffen?
Insgesamt leben in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. So gesehen sind die „Seltenen“ gar nicht so selten. Viele Betroffene unterstützen sich gegenseitig in Selbsthilfeorganisationen. Um gemeinsame Anliegen zu artikulieren und den Erfahrungsaustausch untereinander zu forcieren, engagiert sich ein großer Teil dieser Organisationen in der ACHSE e.V.
FEWS – die Europäische Förderation der Williams-Beuren-Selbsthilfegruppen
Im April 1999 trafen sich Vertreter aus verschiedenen europäischen Staaten und den USA erstmals in Rom. Hierbei entstand die Idee, einen europäischen Dachverband zu gründen. Im Jahr 2004 wurde die FEWS (European Federation of Williams Syndrome organisations) offiziell in Brüssel eingetragen. In der Mitgliederversammlung 2002 wurde der Beschluss gefasst, daß der Bundesverband der FEWS beitritt. Als Repräsentant des Bundesverbandes in der FEWS wurde Horst Romm von den anwesenden Familien gewählt. Seitdem gibt es jährlich ein Treffen der Delegierten.
Der amtierende Vorstand von links nach rechts Paul Pyck (Sekretär/Belgien), Jon Lovell (Vorsitzender/UK), Filippo Fani Ciotti (Kassierer/Italien).
Aktuell nimmt Frau Christina Leber an den jährlichen Treffen der FEWS teil. Um die Aktivitäten am laufen zu halten werden mind. 2 Telefonkonferenzen zusätzlich durchgeführt.
FEWS Meeting 2017 in Prag
Die aktuellen Informationen zur FEWS finden Sie auf der Homepage der FEWS.
Eurordis – European Organisation for Rare diseases Wer wir sind
EURORDIS ist eine nicht-staatliche, patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen und Personen, die sich in Europa und darüber hinaus im Bereich seltener Krankheiten aktiv einsetzen.
Was wir tun
EURORDIS' Ziel ist der Aufbau einer starken gesamteuropäischen Gemeinschaft von Patientenorganisationen und Menschen mit seltenen Krankheiten, um ihnen mit einer gemeinsamen Stimme Gehör auf europäischer Ebene zu verschaffen.
Internationale Aktivitäten
Unsere Vision ist es, die Bewegung von Patientenorganisationen und Patientensprechern für seltene Krankheiten weltweit zu vereinen, zu erweitern und zu verstärken.
Die FEWS und auch die ACHSE sind Mitglied von EURORDIS
Der Tag der Seltenen Erkrankungen findet weltweit immer mehr Gehör!
Auch wir waren bei vielen Aktionen dabei, allen voran natürlich unsere deutsche Dachorganisation ACHSE! Sehen Sie hier den neuesten Trailer zur Aktion:
