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Nachdem Herr Lego vor rund 30 Jahren die ersten Familientreffen organisiert hatte, wurde im Juli 1989 der Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom u.s. von Herrn Wandschneider gegründet. Bei diesem Treffen traten 24 Familien und Herr Prof. Pankau dem Verband bei. Seitdem ist der Verband auf über 560 Familien angewachsen und hat inzwischen einen Wissenschaftlichen Beirat.
Durch die enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit zwischen den betroffenen Familien und den Fachleuten konnten viele wichtige Informationen über die Ursachen und die Auswirkungen des Syndroms gesammelt und publiziert werden. Für die Informationsgewinnung und -verbreitung haben die vielen Familientreffen auf regionaler und nationaler Ebene eine wichtige Funktion, hier werden viele Kontakte geknüpft und Erfahrungen ausgetauscht, hier nehmen die Fachleute teil und entwerfen ihre Studien. An dieser Stelle sei das große Engagement der Familien und Experten gewürdigt, die sich z.T. über viele Jahre aktiv, kreativ und unterstützend einbringen und die Treffen erst ermöglichen.
Ein weiterer Dank gebührt Allen, die uns an ihren Erfahrungen durch Beiträge in der Verbandszeitung teilnehmen lassen. In den vergangenen Jahren haben wir viele Familien kennengelernt, sind lange Wege gemeinsam gegangen, haben gelernt, uns gemeinsam den Herausforderungen des Alltags zu stellen. Der Verband verfügt mittlerweile über ein breites Informationsangebot. Das Syndrom ist inzwischen deutlich bekannter und die Diagnosen werden im Schnitt immer früher gestellt.
Die Bundesverbandstage werden professioneller und umfangreicher, bei dem letzten Treffen haben rund 200 Familien (insgesamt ca. 700 Personen) teilgenommen. Junge Familien können inzwischen von den Erfahrungen der älteren Familien profitieren. Aber es gibt auch noch viele offene Herausforderungen. Die medizinische Versorgung könnte noch wesentlich verbessert werden. Unnötige- und Doppeluntersuchungen ließen sich vermeiden. Der Bedarf für eine breitgefächert angelegte interdisziplinäre Spezialambulanz, wo die Grundanamnese erfolgt, kurzfristige Ziele zur Verbesserung der individuellen Situation (Förderbedarf) definiert werden, die Entwicklung langfristig begutachtet wird und neben Forschung auch Lehre angesiedelt besteht nach wie vor. Das Kompetenzzentrum WBS des Heliosklinkums in Duisburg ist ein Schritt in die richtige Richtung. Es besteht Bedarf für eine syndromspezifische medizinische Versorgung und Förderung der Erwachsenen mit WBS.
Vorsitzende des Bundesverbandes Williams-Beuren-Syndrom e.V.